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丑故事|女儿刚出生就患了怪病，不吃不喝，长大后又吃到停不下来( 六 )


广东妇幼保健院 ， 3楼 ， 中间是一条封闭式走廊 ， 两侧是病房 ， 一个房间两张床 ， 大人和孩子住在一起 。
最外面的大门是锁住的 ， 家长进出有护士开门 。
孩子吃住都是免费的 ， 三餐搭配好 ， 厨师从外面送过来 。 主食是杂粮 ， 配菜一般是一种蔬菜 ， 花菜是最常出现的 。
家长住宿是70块一天 ， 吃饭自己解决 。 我和家人轮流来广州 ， 都是坐飞机去坐飞机回 ， 费用非常高的 。
每隔十天 ， 要抽一次血 ， 一次抽10管血 。
【丑故事|女儿刚出生就患了怪病，不吃不喝，长大后又吃到停不下来】住了两个月 ， 妞妞减重了十多斤 ， 我就带妞妞回去了 。 一是心疼孩子 ， 觉得抽血太多了 ， 二是我们也有信心 ， 帮妞妞控制好饮食 。
“小胖威利症”孩子的基础代谢低 ， 摄入热量只需要同龄孩子的60％ ， 但他们没有饱腹感 ， 吃的比同龄孩子多 ， 体重就会像吹气球一样 ， 飞速上升 。
回来后 ， 我们给妞妞准备低热量的食物 ， 比如海鲜、牛肉、蔬菜 。 既不让她饿肚子 ， 又不会让她发胖 。
菜市场就在家门口 ， 吃多少买多少 ， 尽量不剩下 。 我家厨房外面 ， 还有一个阳台 ， 我们干脆把冰箱搬到阳台上 ， 锁两道门 。
减少她对食物的期待 。
07 高昂的治疗费用 ， 压垮了一个又一个家庭
2016年4月 ， 杨焕明院士来杭州 。
杨焕明是温州乐清人 ， 我们是多年的朋友 ， 也是邻居 。
他是中国科学院院士、四国（印度、德国、美国、丹麦皇家）国家科学院外籍院士 ， 发展中国家科学院（TWAS）院士 ， 欧洲分子生物学组织（EMBO）成员 。
我陪他一起去浙大遗传研究所 。
参观浙大遗传研究所 ， 管敏鑫教授（左一）杨焕明院士（中间）我（右一）
研究所的管敏鑫教授 ， 给我们介绍基因研究 ， 其中说到一点：有基因缺陷问题 ， 可以进行基因修补 。
我马上问他：我女儿是“小胖威利” ， 是一种15号染色体异常的疾病 ， 能不能进行基因修补？
管教授说 ， 现在很多基因疾病可以修补 ， “小胖威利”需要进行研究 。
我向管教授介绍了“小胖威利症”的现状 。
管教授说 ， 罕见病种类这么多 ， 国家是顾不过来的 ， 他建议我学习美国的方式 ， 成立基金会 ， 自己筹集资金 ， 请科学家来进行研究 。
杨焕明院士说 ， 他在丹麦研究过罕见病 。 一种罕见病 ， 如果没有人去研究 ， 永远无药可医 。 研究了不一定有希望 ， 不研究一定没希望 。
听了他们的话 ， 我很受鼓舞 。 而且 ， 我们已经有一个群体了 。
2016年7月 ， “小胖威利群”60多个家长 ， 在浙大儿童医院开病友交流会 。 邹朝春医生向我们介绍“小胖威利综合征”症状及治疗、照护方式 。
邹朝春医生讲完 ， 轮到我讲了 。
我和家长们说：
“我们都走了很多弯路 ， 无处治疗 ， 无处了解 。
“今天大家聚到一起 ， 是一个机会 。 我们要建立网站 ， 让全国各地的人可以查到小胖威利综合征 。
“我们还要成立协会 ， 集中精力 ， 筹集资金 ， 请科学家来研究 ， 这样孩子们的病才有治愈的希望 。 ”
我的建议 ， 得到了家长们的赞同 。
? “小胖威利”网站
2017年3月 ， 我在浙江省民政厅注册了“浙江小胖威利罕见病关爱中心” 。
3月16日 ， 拿到登记证书当天 ， 我接到了杨焕明的电话 。
他建议我们做三件事：第一 ， 宣传科普疾病知识 。 第二 ， 政策倡导跑医保 。 第三 ， 加强国际交流 ， 分享国外最新资讯 。
从此开启我科普宣传之路

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