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丑故事|女儿刚出生就患了怪病，不吃不喝，长大后又吃到停不下来( 二 )


这是一条无辜的生命 ， 我做不了这样的决定 。
我和医生说：“躺床上就躺床上吧 ， 我们会照顾她一辈子 。 ”
新生儿病房是隔离的 ， 家长不能进去 。 妞妞送进去前 ， 我又抱了抱她 。
妞妞身体很柔软 ， 像没有筋骨一样 。 后来我知道 ， 这是肌张力低下的表现 。
看着怀里的妞妞 ， 我心里很苦涩 。 这么小的孩子 ， 才来到这个世界三天 ， 就要经历这么多苦难 ， 太罪过了 。
护士接过妞妞 ， 说：“你们可以回去了 ， 有事会电话通知的 。 ”
“砰”新生儿病房的门关了 。
我坐在门外的长条椅上 ， 眼泪啪嗒啪嗒往下掉 。
回到乐清人民医院 ， 爱人在病房里休息 。
她还在月子里 ， 需要好好休息 ， 我没把医生的话告诉她 。
我和她说：“放心吧 ， 那边有事会打电话来的 ， 没打过来 ， 说明情况还算稳定 。 ”
02 住院20多天 ， 瘦得只剩下四斤了
在医院抢救了28天 ， 妞妞活下来了 。
（治疗方式是“高压氧舱” ， 现在知道 ， 这种治疗方式是错误的 。 ）
7月11日 ， 我去温州儿童医院接妞妞出院 。
新生儿病房门口 ， 我见到了妞妞 。
妞妞脸色苍白 ， 脑瓜变得又长又扁 。 住进去的时候 ， 体重是六斤八两 ， 过了二十多天 ， 只剩下四斤了 。 瘦得像一根小豆芽 。
和妞妞患同一种病的孩子
我把妞妞接回乐清 。
妞妞还是不会哭 ， 不会吃 ， 吞咽都困难 。 我们用老办法 ， 拿棉签蘸着奶水 ， 涂在妞妞的嘴唇上 ， 让奶水一点点渗进嘴里 。
我们温州有句俗话 ， 叫“温州是开药的 ， 上海市看病的” 。 意思是 ， 如果遇到什么疑难杂症了 ， 还是得去上海的大医院 。
妞妞3个月大 ， 我们带妞妞去上海 。
上海儿童医院的神经科主任 ， 是一位六十多岁的男医生 ， 头发已经花白了 。
他看过后 ， 跟我们说：“你们别着急 ， 这样的孩子见过多了 ， 可以治疗的 ， 只是长大以后 ， 数学成绩会差一点 ， 其他方面都一样 。 ”
听他这么说 ， 我和爱人紧锁的眉头 ， 一下子舒缓了 。
对我们来说 ， 这是最好的消息了 。 数学差一点有什么关系？只要孩子能健康长大 ， 我们没有其他的奢望了 。
还有一项检查结果出来 ， 妞妞心房缺损 。 医生说：“这个问题也不大 ， 不需要手术 ， 大一点自己会长全的 。 ”
医生嘱咐 ， 回去吃三种药：
第一个是施贵宝牌复合维生素片 。 第二个药名记不清了 ， 但说明书上写着 ， 是治疗老年痴呆症的 。 第三种叫“地塞米松” ， 这是激素类药物 ， 吃了会长胖 。
医生说 ， 本来还要注射“生长因子” ， 打屁股上的 。 但妞妞太瘦了 ， 屁股上没有肉 ， 得先吃激素长一点肉 ， 才能打针 。
走出医院 ， 我感觉轻松了许多 。
回到家 ， 我们严格按照医嘱 ， 给妞妞喂药 。 我们把药片捣碎 ， 在温水或奶水里化开 ， 再给妞妞喂下去 。
慢慢地 ， 妞妞会喝奶了 ， 也胖了不少 。
一个月后 ， 我们带妞妞去上海复查 。 医生说：现在可以打“生长因子”了 ， 以后每个月 ， 都要来医院复查一次 。
那时候 ， 我在柯桥做布料生意 ， 除了乐清柯桥两地跑 ， 每个月 ， 必须都要抽一个时间 ， 带妞妞去上海做复查 。
乐清到上海 ， 每天有一班大巴车 。 晚上6点发车 ， 坐11个小时 ， 第二天凌晨4 ， 5点到上海 ， 赶到上海医院 ， 一般是早上6 ， 7点 。
天蒙蒙亮 ， 医院里已经很多人了 。 都是家长抱着孩子 ， 坐在候诊大厅里 ， 得什么病的孩子都有 。
那种场景 ， 你见过一次 ， 一辈子都忘不了 。

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