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丑故事|女儿刚出生就患了怪病，不吃不喝，长大后又吃到停不下来( 八 )


复旦儿科医院的医生说 ， 再这样胖下去 ， 活不过今年 。
在小胖家园住了三个月 ， 思思的体重 ， 从227.4斤下降到157.8斤 ， 不用注射药物 ， 血糖也控制在正常范围内 ， 脚上的溃疡也治愈了 。
2019年11月 ， 辽宁的哲哲来了 。
哲哲的体重117.9公斤 。
来小胖家园前 ， 他因为血糖太高 ， 酮症酸中毒 ， 三次住院 。 血糖仪最高数值是30 ， 哲哲的血糖已经“爆表”了 ， 测不出来 。
在没有食物诱惑的环境下 ， 哲哲第一个月就瘦了24斤 。
胰岛素由一天四次 ， 逐渐降低到一天一次 ， 降压药也减半了 。
西湖之声来报道 ， 介绍小胖之家的情况 ， 说小胖们在这里减肥很成功 。
节目播出第二天 ， 食品卫生部门就上门了 。 四五个工作人员 ， 一进来就检查我们的厨房 ， 还翻了垃圾桶 。
我说：“你们在找什么呢 。 ”
其中一个工作人员说：“你们减肥效果这么好 ， 给他们吃的什么药？”
我不知道说什么好 。
09 我有一个疯狂的目标
我有一个疯狂的目标：人人知道小胖威利 。
美国做过统计 ， “小胖威利症”的发病概率在1/16000 ， 约两万多人 。 日本也做过统计 ， 发病概率也是1/16000 。
如果按这个比例 ， 我们国家至少有十万个小胖威利症患者 。 但目前登记在册的 ， 不足2000人 ， 还有大量的小胖没有被找到 。
小胖威利综合征的误诊概率 ， 高达95%以上 。
新生儿及婴儿期喂养困难 ， 软趴趴的 ， 就被当做脑瘫 。 6岁前后 ， 不长个子 ， 以为是发育迟缓 。 体重控制不住 ， 被当做单纯性肥胖……
绝大多数的小胖患者 ， 都接受着错误的治疗 。
我们不能责怪医生 ， 医生是人不是神 ， 医学发展是需要过程的 。 但我们可以一起努力 ， 来加过这个过程 。
小胖们参加戈友接力赛
这条路 ， 我自己走了二十多年 ， 绕了很多弯路 ， 花了很多冤枉钱 ， 我非常清楚 ， “小胖威利”对一个家庭来说 ， 有多困难 。
我们每找到一个小胖 ， 就拯救了一个家庭 ， 如果十万个小胖都找到 ， 就改变了十万个家庭 ， 这件事功德无量 。
2020年 ， 新冠疫情来了 ， “小胖之家”暂停了4个月 ， 后来又因为一些政策上的问题 ， 只能暂停运营了 。
2年多时间“小胖家园”一共帮助了40多个小胖 ， 最多的时候 ， 同时有8个小胖 。
“小胖家园”存在的意义 ， 不仅是帮助小胖们控制体重 ， 拯救他们的生命 ， 也是让家长们学会如何去照顾小胖 。
如果条件允许 ， 我还想继续“小胖之家” 。
我先做出一个示范 ， 然后呼吁更多人加入进来 ， 在全国各地建立起来 。
让中国十万名小胖 ， 能在“小胖之家”里学习 ， 生活 ， 甚至就业 ， 做一点产品出来 ， 回馈社会 ， 让他们更有尊严地生活 。
我们不可能照顾孩子一辈子的 。 这也是所有小胖父母担心的问题 。
如果有一天 ， 我们离开这个世界了 。
我希望所有小胖 ， 能在社会各界的帮助下 ， 在“小胖之家”继续生活下去 。
我给自己改了个微信名 ， 叫“春天里的sunshine” 。
我每天都在思考很多事情 。 家人说我太严肃 ， 说话都没笑脸 。 我希望自己能多笑笑 ， 像春天里的阳光一样温暖 。
正文完
牛牛说：面对问题孩子 ， 父母没有特效药
2021年8月7日 ， 我开车去萧山采访妞妞爸爸林晓静 。 我称呼他为“林爸” 。
早上9点30 ， 我到了林爸发我的定位位置 。
这是一幢三层小楼 ， 有一个院子 ， 院子外是一扇银色的大铁门 。 我把车停在铁门外的电线杆旁 ， 给林爸打电话 。

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