经验总结

  1. 首页 > 生活杂烩 > 情感 > >

丑故事|女儿刚出生就患了怪病，不吃不喝，长大后又吃到停不下来( 四 )


整个网络上 ， 只有一条信息：北京协和医院的宋红梅医生 ， 曾在外国参加过关于这个病的会议 。
我买了去北京的机票 ， 带妞妞继续求医 。
北京的夏天 ， 风吹到身上都是热的 。
我和爱人带妞妞住在协和医院边上的宾馆 ， 准备第二天一早去医院 。 因为距离比较近 ， 吃完晚饭 ， 我一个人去医院踩点 。
晚上6点多 ， 医院里已经没什么医生了 ， 挂号窗口外却很热闹 。
地上铺着一排排席子 ， 人都坐在席子上 ， 还有人带着棉大衣 。 我一问才知道 ， 都是来挂第二天号的 ， 现在就开始排队了 。
我赶紧打电话 ， 找朋友托关系 ， 帮忙挂一个儿科号 。
第二天一早 ， 我们带妞妞去医院 。
可惜 ， 宋红梅医生不在 ， 出差去了 。 我们找了另一位门诊医生 ， 那位医生说：“你们是第6个来治疗的小胖威利了 。 ”
我才知道 ， 这个病也叫“小胖威利综合征” 。
检查出来 ， 妞妞体内的生长激素是“0” ， 一点都没有了 。
主治医师王晨 ， 说：“这个病要马上打生长激素 ， 否则不会再长高 。 而且 ， 以后不会生育 ， 结不了婚 。 你们要有心理准备 。 ”
还有一位王微医生 ， 她是宋红梅的学生 ， 给了我一本《小胖威利照顾手册》 ， 是台湾那边印的小册子 。
上面有一些“Prader Willi 综合征”的介绍：
新生儿及婴儿时期 ， 肌肉张力低、喂养困难 。
2、3岁后无法控制食欲 ， 有强烈的索食行为 ， 体重快速增加 ， 轻到中度智力障碍 ， 易暴怒、顽固、对抗 ， 爱争辩、爱说谎 ， 一辈子需在监管下生活……
这些都跟妞妞的成长过程对应上了 。
我心里五味杂陈 ， 就像一直在黑暗的中行走 ， 好不容易走到了洞口 ， 却发现外面是万丈深渊 。
妞妞在协和医院住院了半个月 ， 每天注射生长激素 ， 针打在肚脐眼周围 。
从协和出院 ， 我们带了一些针回来 ， 很快就打完了 。
我们去浙大儿童医院配药 。 医生说从来没听过这个病 ， 得知我们要长期打 ， 他说医院配这个药费用比较高 ， 建议去厂家代理点购买 。
生长激素分两种 ， 一种是每天一针 ， 另一种是每周一针 。 每天打的 ， 每个月花费在5000元左右 。 每周打的就比较贵了， 一年要20多万 。
妞妞两种都尝试过 。
最明显的就是个子长高了 ， 走路走两步 ， 也不会说自己脚疼了 。
打生长激素一年后?
05 特殊学校的校长说：孩子太正常了 ， 没法收
2010年 ， 妞妞13岁 ， 体重90多斤 。
小学毕业后 ， 我们带妞妞回老家 ， 继续上初中 。
开学四个月 ， 妞妞就被学校退学了 。 理由是 ， 影响别人上课 。
“小胖威利综合征”患者 ， 因为无法获得饱腹感 ， 情绪会非常不稳定 。 有固定的思维 ， 认定的事情不易改变 。
同学有行为不规范的地方 ， 只要被妞妞发现 ， 她就会揪住不放 ， 无论是不是在课堂上 ， 都会当众指出来 。
但她自己不遵守秩序 ， 上课很多小动作 ， 或拿别人的书本 ， 和同学讲话 。 过一会想起来了 ， 又乖乖坐好 。
我们带妞妞去医院看精神科 。
她就安安静静坐着 ， 医生问她什么 ， 她都回答很正常 。 医生说 ， 这孩子挺正常的 ， 查不出什么问题 。
我和医生说是“小胖威利” 。
医生说 ， 没有类似的病例 ， 也查不到任何资料 。
正常初中不肯收妞妞 ， 我们就带她去特殊学校 。
在校长办公室里 ， 校长说：“这孩子太正常了 ， 我们这里没法收 。 按学校规定 ， 得办出残疾证才能收的 。 ”
没想到 ， 妞妞听到这句话 ， 一下子爆发了 。

经验总结扩展阅读


上一篇：令狐依波|为什么很多人交易十几年都做不到稳定盈利呢？

下一篇：听潞州|残疾孩子4岁丧母，亲姨妈拿出遗嘱撵他出门：他没啥令人可怜的