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丑故事|女儿刚出生就患了怪病，不吃不喝，长大后又吃到停不下来( 七 )


哪里有医学论坛、讲座 ， 我和家长们就去会场 ， 发小胖威利的宣传手册 。
我大概算了算 ， 四年时间 ， 250多场会议 。 我们总共发掉150000多份资料 。 最多的一场 ， 是2019年全国儿科会议 ， 我们发了13000份 。
妞妞也帮忙一起发
所有的费用 ， 都是自费、腾讯公益筹款、基金会及企业资助 。
我们希望有更多的医生了解“小胖威利综合征” ， 真正做到早确诊、早干预、早治疗 ， 降低漏诊和误诊率 ， 提高患儿的预后水平 。
介绍“小胖威利综合征”
我们收集国外所有关于“小胖威利综合征”的资料 ， 请外语比较好的家长翻译 ， 许多医学专家也帮忙翻译 。
我们注册了“小胖威利”“普拉德威利信息网”两个公众号 ， 发布这些前沿的治疗资料 。
“小胖威利”患儿要长期注射生长激素 ， 光这一种药物 ， 每年要花费七八万 。
高昂的治疗费用 ， 压垮了一个又一个家庭 ， 有的甚至放弃了治疗 。
我们鼓励各地家长去跑医保 ， 希望国家把“小胖威利症”纳入医保 。 我们提供申请资料 ， 流程指导 ， 及费用补贴 。
在大家的努力下 ， 现在湖南省、四川省、安徽省 ， 还有江苏淮安、山东临沂 ， 都已经把“小胖威利症”纳入医保 。
杨焕明院士（左一） ， 我和妞妞
08 如何解决小胖们对食物的焦虑？
2018年 ， 我了解到英国有两家“小胖威利之家” ， 一家是重症 ， 一家是轻症 。
国外的经验表明 ， “小胖威利”的孩子们生活在没有食物诱惑的环境下 ， 严格控制饮食 ， 以及定时运动 ， 可以让他们生活地更开心、更健康 ， 甚至自食其力 。
参照他们的经验 ， 我想在国内也做一个“小胖之家” 。
我考察了很多地方 ， 最后选在萧山 。
萧山有很多农居房 ， 一栋两三层楼 ， 前面还有院子 ， 有充足的空间让小胖们锻炼 。
最重要的是 ， 萧山的房子 ， 厨房都不在房子里 ， 而是建在房子后面 ， 一个单独的小房间 ， 这就减少食物诱惑了 。
我们制订了生活时间表 。
早上7点起床刷牙 ， 喝水 ， 然后到院子里跑步 。
吃早饭前 ， 还要再喝一次水 ， 因为小胖们都不喜欢喝水 ， 我们专门设置了喝水时间 。
8点早餐 ， 12点中餐 ， 6点晚餐 。 一日三餐时间都定好的 。 正餐 ， 我们一般会配五种菜 ， 都是热量比较低的 ， 蔬菜、海鲜 ， 鸡胸肉这些 。 主食是杂粮 ， 薏米、燕麦、赤小豆 ， 我会煮得比较稀 。
下午15点30分 ， 还有一顿点心 ， 一般是水果或者酸奶 。
小胖家园的宗旨是：没有悬念（每天在固定的时间内吃饭）、没有失望（到点就会送食物到餐厅）、没有期望（没有食物诱惑）
这三点 ， 解决了小胖们对食物的焦虑 ， 情绪变得更加稳定 。
我们还买了三台跑步机 ， 和一台骑马机 。 骑马机 ， 可以让小胖锻炼腰背部的肌肉 ， 防止脊椎侧弯 。
脊柱侧弯是“小胖威利症”的并发症之一 ， 因为肌张力低、骨质疏松 ， 有些孩子还没出生 ， 在肚子里就发生侧弯了 。
妞妞脊椎侧弯30多度 ， 超过40度就要进行手术 。
浙大儿童医院的医生来“小胖家园”给小胖们体检
2018年10月1日 ， 上海的思思来了 。
思思爸爸说 ， 他们是用三大碗面条 ， 连蒙带骗才把孩子带到这里的 。
刚来第一天 ， 思思站在一楼客厅里大哭 ， 喊着：我要回家 ， 我要回家 。
妞妞走过去 ， 抱了抱思思 ， 又在她耳边说了句悄悄话 ， 思思就安静下来了 。
因为血糖太高 ， 思思患了糖尿病足 ， 脚踝处出现了溃疡 ， 用了很多药物 ， 都没有办法愈合 。

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