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丑故事|女儿刚出生就患了怪病，不吃不喝，长大后又吃到停不下来( 三 )


第一年 ， 我们每个月去一次 ， 后面两个月去一次 ， 坚持了五年 。
倒也不觉得苦和累 ， 而是心里充满了希望 。
妞妞3岁时 ， 会走路了 。
一开始是踮着脚走的 ， 脚后跟不落地的 ， 走路一颠一颠的 。 走了两个星期 ， 就和正常孩子一样了 。
妞妞5岁 ， 体重已经五六十斤了 。 胖乎乎的 ， 很可爱 。
我和爱人还以为 ， 妞妞已经完全好了 。
03 老师告诉我 ， 妞妞在办公室偷早餐
2002年 ， 妞妞5岁 。
有个朋友来我家玩 ， 看到我女儿 。 他说 ， 你女儿有点胖了 ， 你们早餐吃太好了 ， 天天牛奶面包 ， 他家两个儿子 ， 早上都是喝粥的 。
我仔细看看 ， 确实有点胖了 。
我们家饭菜一直是不错的 。 妞妞以前不会吃 ， 现在能吃了还不好吗 。 不过听朋友这么一说 ， 我觉得应该控制一下了 。
只给妞妞盛半碗饭 ， 剩下半碗用黄瓜代替 。
但妞妞食欲很大 ， 桌上的菜没吃完 ， 她不会放下筷子 。 如果没吃够 ， 她会拍着桌子 ， 大喊：“我还没吃饱 ， 我还没吃饱” 。
有一次 ， 她自己的饭吃完了 ， 看到奶奶还在吃 ， 她跑过去抢奶奶的饭碗 。
奶奶很生气 ， 说这个小孩子太不懂礼貌了 。
7岁 ， 我们带妞妞到杭州上学 ， 住在杭州 。
有一次 ， 周末 ， 我出去办事了 ， 朋友说给我送几块肉 。 我和朋友说 ， 你直接送到我家里吧 ， 我女儿在家 。
过了一会 ， 朋友打电话给我 。
她说 ， 看到妞妞从冰箱里拿了刀切馒头 ， 硬邦邦的 ， 没有蒸就直接吃 。 她马上阻止了妞妞 。
小区邻居说 ， 她推着婴儿车 ， 妞妞看到了 ， 过来逗小宝宝玩 ， 还帮忙推车 。 等妞妞走后 ， 她发现婴儿车里的一包饼干不见了 。
学校校长和我反映 ， 妞妞在学校拿老师的早餐 。
早上 ， 老师刚到办公室 ， 妞妞就跟着进来了 ， 非常有礼貌和老师打招呼 。
老师转身拿了个东西 ， 就发现桌子上的肉包子不见了 ， 妞妞也不见了 。
等妞妞回来 ， 我们问她 ， 有没有拿老师的早饭？
她也承认的 ， 态度非常诚恳 ， 保证下次不会了 。 但同样事情还是发生 ， 我们也很难为情 ， 不知道怎么跟老师说 。
学校上体育课 ， 妞妞跑步永远跑最后一个 。 我们一起出去逛商场 ， 没走两步 ， 她就说自己脚疼 ， 走不动了 。
我带她去医院 ， 查不出问题 。
我还以为是妞妞偷懒 ， 不想运动 。 现在才知道 ， 是她体内生长激素缺乏 ， 骨质疏松导致的 。
没有饱腹感、生长激素缺乏 ， 都是疾病的表现 。
04 医生给了我一张纸条 ， 上面写着一串英文
2007年 ， 妞妞10岁 ， 我带她去上海做检查 。
挂了上海新华医院儿科的专家号 。
医生了解完妞妞的行为表现后说：“建议给孩子做一下基因检测 ， 刚好现在做这个检测是免费的 。 ”
做完基因检测 ， 我就带妞妞回去了 。
2个月以后 ， 医院打来电话说 ， 基因检测结果出来了 。
我问医生 ， 情况怎么样？
医生语气很犹豫说：“你还是来一趟上海吧 ， 当面和你说 。 ”
挂了电话 ， 我马上开车去上海 ， 开了7个多小时 ， 赶到新华医院 。
检查结果显示：15号染色体异常 。
医生递给我一张纸条 ， 说：“我们怀疑 ， 你家孩子得的这个病 。 ”
我从医生手里接过纸条 。
纸条上写着一串英文“Prader Willi” ， 后面还有“综合征”三个字 。
医生继续说：“这是个罕见病 ， 没有办法治疗 ， 我们也不知道怎么治 。 ”
我问应该怎么办？医生说你自己到网上去查查 。
我在网上输入“Prader Willi 综合征” 。

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