天音心理|罕见病患者向阳而生，我们该如何面对死亡焦虑?
“即使生命中有不可承受之重 ， 也可以发出光亮 。 ”
“对抗病魔 ， 开心也是一天 ， 不开心也是一天 ， 当然要开心地过 。 ”
这是一位得罕见病“庞贝氏症”的患者说的话 。
【天音心理|罕见病患者向阳而生，我们该如何面对死亡焦虑?】1989年出生的广东女孩郑宇宁是一名庞贝氏症患者 ， 这种罕见病在我国的发病率为五万分之一 。 在清远市中医院的ICU病房里 ， 她住了12年 。 由于治疗庞贝氏症的药物非常昂贵 ， 12年来 ， 郑宇宁依靠社会捐助 ， 曾短暂时间、半剂量使用过治疗药物 。 对社会各界的捐助她深怀感恩 ， 她说自己要对得起大家的爱 ， 勇敢而生 。 身体状况好的时候 ， 郑宇宁会通过社交平台介绍“庞贝氏症” ， 用“筷子”敲字回复网友的留言 ， 鼓励同病相怜的病友不要放弃希望 。
郑宇宁的生活态度让许多人钦佩、羡慕又心疼 。 羡慕她有一个很好的生活态度 ， 钦佩她能笑着面对病魔 ， 心疼她的遭遇 。 许多人都说 ， 如果是他们患病 ， 估计就会崩溃了 ， 不可能坚持治疗的 。
对于疑难杂症 ， 人们通常会不自觉地与死亡挂钩 。 人们对于对死亡的恐惧 ， 或者叫死亡焦虑 ， 永远深刻地存在 ， 只是大多数时候 ， 它可能很隐蔽 ， 除非死到临头 ， 人甚至意识不到 。 为了回避死亡焦虑 ， 人们会有许多极端的行为 ， 病急乱投医 ， 直至死亡 ， 他们都处在死亡的恐惧中;或是浑浑噩噩等死 ， 不知道死亡何时来临的他们 ， 每天都活在未知的恐惧和焦虑中 。 死亡焦虑的解决之道 ， 只能是承认和面对死亡 ， 并在有限的生命里活出意义 。 郑宇宁很好地阐释了面对死亡焦虑的方式 ， 罕见病曾让她多次与死亡擦肩 ， 她知道自己的病很难治好 ， 所以她选择承认自己得病的事实 ， 并在治疗的12年里选择开心的过每一个时刻 ， 她用筷子鼓励病友的行为 ， 使她的生活变得有意义 。
面对死亡焦虑 ， 除了内在的承认与坦然面对 ， 更需要社会支持的力量 。 郑宇宁在采访时说过自己也有精神崩溃的时候 ， 但每次想到家人 ， 她都坚持了过来 。 父母的期盼和陪伴 ， 是她度过12年病患日子的精神良药 。
从郑宇宁这位美丽的女生身上 ， 我们看到了对生命的渴望 ， 对生活的热爱 ， 也看到了社会支持在心理承受压力时所体现的重要力量 。 或许有人说 ， 只有像郑宇宁那样 ， 经历了莫大的苦难 ， 才能更好的珍惜生命的意义 。 那为什么我们不能趁着健康、年轻就开始珍惜生活呢?
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