而我成了全中国唯一的那个 。
我的主治医生告诉我 ， 这个病几乎没有可以参考的文献 ， 也没有任何可以治疗的手段 。
我已知的所有信息 ， 都来自我自己的身体 。
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不知道从什么时候开始 ， 我发现自己正慢慢失去对这个世界的感知 。
过人行天桥 ， 我手会不自觉地覆上栏杆 ， 才能一步一步走上去 。 我的力气像从身体里被一丝丝抽掉 ， 身体似乎随时随地都会坍塌 。
我的视力也变得越来越不好 ， 以前很远都可以看见的公交车 ， 现在只有等车子驶到眼前停下了 ， 我才能看清 。
唯一变敏感的是我的皮肤 ， 只要沾上一点热水 ， 全身上下就会变得瘙痒难忍 。
当时 ， 我去了本地医院的皮肤科 ， 在做完几次无效的常规检查 ， 又吃了些不见效的药物后 ， 我从皮肤科被转到感染科病房 。
在感染科又住了十天 ， 期间还做了肝活检 ， 但关于我的病因 ， 除了“脂肪肝”三个字 ， 没有任何人能给我确切的答案 。
我当时就犯嘀咕 ， 我才24岁 ， 平时很少吃油腻的脂肪型食物 ， 怎么会得上脂肪肝呢?
就在我带着满脑袋问题快要出院时 ， 我的主治医生递给我一个手机 ， 屏幕上是密密麻麻的英文 ， 他指着其中一长串告诉我 ， 他可能发现正蚕食我身体这个病的秘密了——
中性脂质沉积病伴鱼鳞病 ， 那是我第一次听到它的名字 。
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医生给我看的手机屏幕
这种病会把吸收的脂肪沉积在身体各处 ， 日积月累下影响各个器官运作 。
从周围神经开始 ， 慢慢地 ， 内脏会衰竭；双耳会失去听觉；双眼会出现白内障 ， 逐渐失明；肌肉也会萎缩 ， 使不出一点劲 。 直到接受全身各处信息的中枢神经受损 。
到那个时候 ， 我便会与整个世界失去联系 ， 如同“活死人”一样 ， 仍喘气 ， 但失去了所有的感知 。
不知道为什么 ， 当我拿到这个检查结果时 ， 停了几秒 ， 反而松出一口气 。
亿分之一发病率实在少 ， 它意味着我几乎没有同伴 ， 这让我感到孤独 ， 甚至恐惧 。 但弄清楚自己得的究竟是什么病 ， 我真切地感到安心 。
从出生到被最终确诊成这个病 ， 我用了24年 。
这种世界顶级的罕见病 ， 并不是我苦难的开始 。 此前 ， 我一直被它的并发症——鱼鳞病——折磨着 。
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我当时的出院报告上 ， 还没有出现“中性脂肪沉积病伴鱼鳞病” ， 而是罗列成了两种病
出生第三天我就有了第一个名字 ， 不是父母给我起的 ， 而是一个医学名词：火棉胶婴儿 。
我全身上下的皮肤火红 ， 就跟被烫熟了一样 ， 身体像裹了一层透明纸 ， 它紧紧地箍着我让我的皮肤没有褶皱 ， 也没有正常婴儿初生的娇嫩 ， 只有僵硬 ， 摸上去就像塑料纸 。
这是鱼鳞病的表现之一 。
出生后24小时内 ， 我的皮肤就开始裂、脱皮 ， 大量的皮屑堵在我的五官七窍 ， 不及时清理我会被这些东西杀死 。
医生拿着一根棉签掏进我的耳朵 ， 不多久 ， 卷出一团碎屑来 。 它们粘连着我僵硬的皮肤 ， 稍一用力就扯出血了 。
父母带着这样的我 ， 从山村到大城市 ， 辗转多家医院 ， 只得到一句话 ， “鱼鳞病是一种基因疾病 ， 治不好 ， 像他这么严重的情况大概只能活三个月 ， 你们还是抱回去吧 。 ”
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